29 juillet 2008
Pourquoi ce blog ?
Edgar, le fils de ma copine Myriam, est un petit garçon de 9 ans.
C'est un enfant très gai, bavard (très !), curieux, qui aime les animaux, la nature, mais il a des difficultés scolaires (il est aujourd'hui en C.L.I.S.S.) car il est atteint d'une maladie génétique qui s'appelle:
" le syndrome de l'X fragile"
Cette maladie génétique héréditaire touche environ 15 000 personnes en France.
La Fréquence de cette maladie : 1/ 4 000 garçons , 1/ 7 000 filles.
Elle est la deuxième cause de retard mental après la trisomie 21.
Elle est aussi la première cause de retard mental avec une transmission familiale.
Je vous mets des liens pour en savoir plus sur cette maladie (ils ne sont pas toujours à jour mais ils vous aideront à comprendre les petits malades)
http://www.xfra.org/article.php3?id_article=3
http://www.xfra.org/article.php3?id_article=9
http://www.xfra.org/rubrique.php3?id_rubrique=1
Une association "Le Goëland" a été créée pour aider et soutenir les parents de ces enfants atteints par ce syndrome. En grandissant, les enfants ont de grandes difficultés pour trouver des structures qui les acceuillent, c'est pourquoi une idée a germé dans la tête de la maman de Pierre (X-fragile lui aussi) et qui est à l'origine de ce projet: créer et faire fonctionner une ferme avec des activités autour des animaux pour 32 adultes de handicaps différents. Un accompagnement adapté, visant l'épanouissement, le bien-être de la personne en situation de handicap mental, permettra d'occuper ces adultes en développant trois axes : autonomie, comportement et intégration. "Plus d'informations www.fermedesmauges.com"
Et il y a une date à retenir :
Samedi 18 et dimanche 19 octobre 2008
le Goëland - Amitié Pays de Loire, association régionale du syndrome X fragile, organise
"sa 9ème fête des cucurbitacées à la ferme, à Roussay (49)"
"Visitez le site www.cucurbitacees.com"
Les fonds récoltés iront au projet de la ferme d'activités des Mauges, dont les travaux se terminent cet été.
L'année dernière j'avais participé à cette vente en réalisant 2 objets ... évidemment c'est trop peu !
Cette année, à l'image du projet de Marie "Donne moi ta main" je lance donc un appel à toutes les blogueuses qui veulent participer.
Je précise tout de suite que Marie est au courant et qu'elle m'a donné son accord. Les deux projets ne se télescoperont pas puisqu'ils sont à 2 dates différentes : octobre et Pâques.
Le but de ce blog est donc d'acceuillir toutes les créatrices qui veulent envoyer un objet (ou plusieurs !) fabriqué de leurs mains, qui sera vendu au bénéfice de la ferme.
Le thème retenu (ça me semblait aller de soi !) est
La ferme et les potirons
(animaux, bâtiments, matériel, potagers, vergers...) le thème est large et les objets peuvent être à destination des enfants comme des adultes.
Alors laissez un com ici et je vous expliquerai les modalités d'envoi dans un prochain post.
Merci d'avoir lu jusqu'au bout et à très bientôt !
Commentaires
j'accepte sans temps de réflexion!
c'est une bonne idée... myriam doit être contente de ce beau geste...
J'en suis !!! J'ai déjà plein d'idées en tête !!! Merci pour cette jolie initiative.
Oui, tu peux aussi compter sur moi!!!Je vais chercher des idées en attendant de trouver du travail(lol!)Biz!
comment ne pas être partant pour se type d'initiative....c'est une chouette idée!! et suis toujours admirative des personnes qui donnent...
Et bien Martine, pas de repos alors!!
Ton idée est très bonne, on a vu que ça marchait bien pour "Donne-moi ta main" alors je souhaite que ce soit aussi bon pour ton initiative.
Je prends juste un peu de temps pour te dire si j'en fais partie ou non, l'échéance est proche, ma rentrée s'annonce chargée ......et j'ai du mal avec les thèmes imposés!!!! Oh, pas bon point pour moi ça!!!
Bon, je te bises et à bientôt!
Jeanne
pour moi c'est bon !!!!!! je suis partante !
Encore une bien belle initiative.....
Je suis partante !
à bientôt
moa aussi
je suis plus que partante, je note la date!
j'ai lu jusqu'au bout et je suis partante ;o))))
ok, ok, pour moi aussi!
C est tellement chouette de bidouiller pour quelque chose comme cette initiative! bravo!
D'accord pour moi je suis partante
à bientôt
C'est avec plaisir que je participe également!
Je me sens particulièrement concernée car suite à des analyses génétiques car les deux soeurs de mon époux sont atteintes de mucoviscidose. L'une d'elles est décédées jeunes. Nous avons donc fait des tests pour voir si nous étions porteurs de la mutation. Ce n'est pas le cas. Ouf et bien non, je suis porteuse du gène du X fragile. Pour l'instant, nous n'avons pas encore d'enfant mais je me sens concernée par cette action. Conclusion, je participe!!!
Je viens suite à l'article d'Alexpexpex; je suis de la partie, j'attends tes directives.
Amitié d'une brodeuse, Sophie-agnès
Cette initiative est très belle et me motive à 100%, je suis de la partie! A bientôt
Manny a relayé l'info sur son blog et je trouve l'initiative généreuse et tellement motivante : je m'inscris !
A bientôt et j'espère qu'il y aura une foule de participants !!!
Je prends ça en route, mais j'ai participé à l'étoile de Martin, alors pas de jaloux !
A bientôt pour les nouvelles ! clairette
Je voudrais participer, pourrais-tu m'envoyer ton adresse?
Il faut encore que je trouve une idée mais je suis sure que ca viendra! :)
Bon, moi j'arrive un peu tard, mais je suis partante pour la prochaine action, sans réserve ! Contaminée par Cavatine...
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